Martedì 8 aprile, a Casa don Gianni, Antonella Marangon ha intervistato Marco Negri, autore del libro Piccolo Sciamano. Una storia senza nomi e senza luoghi, una storia che vuole essere di tutti e di nessuno al tempo stesso. Un racconto che spoglia il lettore delle consuete coordinate, proprio come l’autismo fa nella vita di chi lo affronta giorno dopo giorno, per guidarlo alla scoperta di sentieri inesplorati. Sentieri difficili, a volte impervi, ma capaci di rivelare una bellezza autentica, come solo la vita vissuta può fare.

Antonella Marangon – Sono veramente contenta che Marco mi abbia chiesto di dialogare con lui! Perché l’argomento che ha trattato molto bene Marco è un argomento che mi tocca da vicino, perché io ho lavorato fino a due anni fa in una comunità per la disabilità grave. In questa comunità abita anche una persona con autismo e io negli anni ho fatto parecchia formazione proprio sull’autismo, perché mi ha sempre affascinato. Innanzitutto, diciamo due parole su di te Marco.

Marco Negri – Sono Marco Negri, arrivo da Luino, ho 44 anni e faccio il geometra. Ho un figlio di 11 anni che si chiama Diego e che è autistico. Quando ho iniziato a scrivere il libro, quattro anni fa, aveva 8 anni. Infatti, il protagonista del libro, ne continua ad avere 8, una volta finito di scrivere il libro non aveva più senso cambiare. Poi mi piace tenerlo fermo a quell’età. Il bello dei personaggi dei libri è che rimangono per sempre quello che noi desideriamo. Io continuo a dire che mio figlio è un bambino, però ha 11 anni. Ma mi piace continuare a pensare che sia un bambino e lui me ne dà motivo, perché chiaramente è ancora un po’ bimbo, nei modi di fare, nel suo modo di rapportarsi con gli altri.

Antonella Marangon – Come è nata l’idea di scrivere il tuo romanzo?

Marco Negri – Io sono divorziato, qualche anno fa ho iniziato a chiedermi perché eravamo sempre io e Diego da soli, mi domandavo perché nessuno si avvicinasse a noi. Chi ha un po’ di sensibilità sociale può immaginare come si crei proprio un vuoto intorno alle persone quando vivono situazioni difficili. E quindi io ero accompagnato dalla rabbia e dal rancore verso le persone, amici e parenti. Poi ad un certo punto ho focalizzato che forse qualcuno non si avvicinava per disinteresse e qualcuno perché non sapeva come approcciarsi; quindi, ho pensato di scrivere, era l’unica cosa che in quel momento mi veniva di fare.

Antonella Marangon – Si può affermare che la scrittura ti abbia aiutato?

Marco Negri – Inizialmente, nel 2019, avevo fatto i primi tentativi di scrittura, ma soffrivo; ogni volta che provavo a descrivere cosa faceva mio figlio stavo proprio male fisicamente, mi sembrava proprio di violarlo quindi mollavo, provavo e mollavo così sistematicamente, finché ho avuto l’idea di scrivere un romanzo, cioè di inventarmi una storia, anziché raccontare la nostra storia, una storia senza nomi e luoghi, una storia universale che togliesse le coordinate al lettore.

Sono passati quattro anni in tutto, tra scrittura, tentativi di pubblicazione e batoste varie. Poi nel 2023 ho incontrato Antonello Vanni che mi ha aiutato; è stato un anno bello, un anno molto inteso, di lavoro, un anno interessante. Abbiamo cercato di arrivare al succo, di togliere tutto ciò che era superfluo, e devo dire che questo stile ha modellato anche la mia comunicazione, lo vedo negli incontri che mi capita di fare nelle scuole con i ragazzi.

Antonella Marangon – Piccolo Sciamano è uscito a novembre 2024, parlaci del messaggio del testo.

Marco Negri – Piccolo Sciamano non è un romanzo autobiografico, si ispira naturalmente alla vita mia di mio figlio, inutile negarlo, ma non nasce dalla necessità di raccontarla, perché la nostra vicenda non è diversa da quella di tante altre famiglie con figli autistici o disabili. E la vicenda di mio figlio è solo sua ed è un suo diritto che resti tale. Questo libro nasce invece dal mio desiderio personale di far conoscere le difficoltà ma anche le bellezze della relazione quotidiana con l’autismo, sia per chi lo incontra negli altri, che per chi lo vive dentro di sé. Non è facile parlare di una tematica quale può essere l’autismo, perché il rischio di cadere nel patetico c’è, però è anche vero che non si può negare la realtà.

Antonella Marangon – Quanto tempo è occorso per fare questo lavoro?

Marco Negri – È stato inspiegabilmente lungo il lavoro su questo libretto. In realtà prima era anche molto più lungo, poi sono stato costretto a tagliarlo.

Nella prima stesura c’era tutto un preambolo, dove raccontavo come era stato scoperto l’autismo eccetera eccetera. Poi mi sono reso conto che questa narrazione c’è in tutti i libri che parlano di autismo e che era effettivamente superfluo raccontarlo. Ma qualcosa lo posso raccontare a voi, per iniziare potrei dirvi come ho trovato la prima cooperativa che poi si è presa cura di Diego per tanti anni. Dopo le diagnosi io e la mia ex moglie brancolavamo nel buio, finché io un sabato mattina mi alzo con questa attrazione fisica verso un determinato Bar. Io non faccio mai colazione fuori casa, perché è una cosa che non mi piace. Ma quella mattina dovevo andare in quel bar e non sapevo il perché; infatti, non ne avevo voglia, ma alla fine ci vado. A fianco a questo bar pasticceria, vedo una sala dove era in corso una conferenza e sul telo di proiezione c’era scritto autismo, vedo tutte queste persone che ascoltano, presumo siano insegnanti, faccio colazione e torno a casa, me ne dimentico, ma il sabato dopo sento nuovamente questa attrazione, un impulso ad andar lì. Arrivo, e nella solita sala c’è nuovamente gente seduta di fronte alla scritta autismo. A questo punto entro, la conferenza non era ancora iniziata; mi rivolgo a due ragazze dicendo: “mio figlio ha l’autismo, potete aiutarmi?” Così ho scoperto che da poco delle allieve del professor Moderato avevano aperto una cooperativa. Le ho trovate per caso, direi per un’attrazione quasi divina. 

Antonella Marangon – Abbiamo accennato all’inclusione, una parola che adesso è diventata anche un po’ di moda, quali sono gli aspetti di inclusione che ci sono o che mancano?

Marco Negri – Io parlo della mia esperienza, Diego a scuola è sempre stato ben accetto, ma appunto a me pare più accettazione che inclusione; lui passa la maggior parte del tempo con l’insegnante di sostegno, quindi, è nei momenti extra scolastici come le gite, nei momenti di maggiore libertà dei ragazzi, che riesce ad essere realmente incluso. Per il resto del tempo è sempre in famiglia, con me e la mia compagna Erica o con sua madre, il compagno e il fratellino. Per renderlo quello che oggi è, un ragazzino che parla, che sa un po’ raccontarsi, che inizia ad avere voglia anche di stare in mezzo agli altri Diego ha fatto molte terapie. Per fare inclusione basterebbe che qualcuno, un compagno di classe, un vicino di casa, ad esempio venisse da lui mezz’ora a giocare ai videogiochi o banalmente che si ricordi di lui per andare a mangiare una pizza. Quando vado nelle scuole dico ai ragazzi più grandi, quando vi incontrate per mangiarvi un panino ricordatevi anche del compagno con qualche problema. Perché una volta che sai come comportarti potrebbe essere tutto più spontaneo. Poi ogni caso è a sé, nel senso che ci possono essere ragazzini più tranquilli, più gestibili, altri che magari portarli fuori così potrebbe essere rischioso.

Antonella Marangon Piccolo sciamano è un romanzo e come tale racconta una storia, puoi raccontarci qualcosa?

Marco Negri – Il romanzo racconta la relazione tra il padre, il bambino e la nuova compagna. Potete immaginare quanto possa essere complicato dover confessare ad altri una situazione del genere, perché giustamente questa cosa può mettere in grande difficoltà. Ma io continuo a dirlo, non è solo la disabilità che rende soli, ci sono tante persone vicino a noi che magari hanno voglia e piacere di stare in compagnia. Occorre guardarsi intorno perché ognuno di noi potrebbe avere vicino qualcuno che ha bisogno di compagnia. Basterebbe poco per fare realmente dell’inclusione. Piccoli gesti che potrebbero essere veramente un momento di grande gioia e di arricchimento.

Antonella Marangon – Hai parlato delle scuole, quindi sei impegnato anche in questi progetti di divulgazione con il libro.

Marco Negri – Sì, le scuole sono molto più interessate di quello che pensassi, e questa cosa inizialmente mi ha fatto piacere, poi mi ha un po’ spaventato… perché mi sono reso conto che non c’erano alternative, ma una grande lacuna. Questo libro ci dà la possibilità di scoprire tante realtà con tanti progetti, cioè, sapere che comunque non si è soli e che ci sono persone che creano delle cose molto belle, penso che, a prescindere del successo del libro, ci si arricchisce proprio per le persone che si incontrano.

Antonella Marangon – Come vivi i rapporti con genitori che sono nella tua stessa situazione, lo trovi una cosa positiva? Il confronto lo cerchi o lo eviti? 

Marco Negri – L’ho sempre un po’ evitato; direi che tendenzialmente lo evito. Credo si tema di essere ulteriormente appesantiti o di sentire storie più difficili della tua, col pensiero che ci arriverai anche tu. Però ultimamente abbiamo creato un gruppo Whatsapp con un po’ di genitori, così ogni tanto, magari, capita che ci sentiamo anche solo per uno sfogo o per confrontarci, ad esempio su richieste della scuola.

Antonella Marangon – Come hai scelto il titolo del libro?

Marco Negri – Per rispondere a questa domanda vi leggo una parte del libro “Lo sciamano è un uomo che parla una lingua tutta sua, fa versi, balli e altre cose che possono sembrare strane, proprio come fai tu. Credo abbia dei poteri unici, secondo me quasi magici, ma nessuno lo comprende o se ne interessa. Forse perché lo sciamano ce lo si aspetta in molti modi diversi da quello che è veramente, come l’autismo, aggiungo, tra me e me. Per questo viene lasciato sempre da solo. Lui non si spaventa quando vede che non ha nessuno vicino, però penso che un po’ di compagnia piaccia a tutti. Anche uno sciamano ha bisogno di un amico.”