Il concetto di “casa” è solitamente legato a un’idea di stabilità, un luogo fisico dove far crescere radici. Ma quando la vita è segnata dalla disabilità di un figlio, la parola “casa” cambia segno. Diventa un’urgenza, un’ansia che toglie il sonno, un progetto da costruire con fatica millimetrica tra burocrazia e sentimenti. Ne abbiamo parlato con tre madri – Ottavia, Rosalba e Debora – che con grande sincerità hanno accettato di raccontare cosa significhi oggi, per loro e per i loro figli, immaginare un domani abitativo.
L’angoscia del “Dopo di Noi”
Partiamo dal cuore della questione. Cosa significa per un genitore pensare a una casa per un figlio con disabilità?
Ottavia Camona: L’angoscia più grossa, inutile girarci intorno, è quella del “Dopo di noi”. È una preoccupazione assillante che si fa più pressante man mano che l’età avanza. Per mia figlia Eleonora non è pensabile un grado di autonomia totale; quindi, la casa del futuro deve essere un luogo a sua misura. Immagino un piccolo gruppo di persone, come previsto dalle nuove normative, con un’assistenza continuativa e amorevole. La casa non è solo un tetto, è un sistema di protezione che deve reggere quando noi non ci saremo più.
Rosalba Rizzo: Per me la riflessione è nata da una domanda di mia figlia: “Mamma, se tu dovessi mancare, cosa facciamo con Franci?“. Mia figlia Francesca ha 41 anni e per lei la casa è il luogo delle abitudini sacre. Sa esattamente cos’è la cucina, il bagno, la sua camera. Se io o la sorella entriamo in camera sua e spostiamo qualcosa, lei reagisce subito: “Ricordati che questa è casa mia“. La casa è il suo perimetro di identità. Pensare al suo futuro fuori da qui significa trovare un posto che rispetti questa sua consapevolezza, dove lei non sia un numero, ma la padrona del suo spazio.
La casa come cura: oltre le mura fisiche
Spesso ci si concentra sulla domotica, sull’abbattimento delle barriere architettoniche. Ma quanto contano le persone che abitano la casa?
Ottavia: Contano tutto. Pensare a una soluzione “privata”, magari con una badante in casa, mi spaventa, soprattutto se non ci sono controlli competenti esterni. La convivenza è una sfida altissima: non si può pensare di lasciare i nostri ragazzi con chiunque, ma non ci staremmo nemmeno noi. Se le persone che assistono i nostri figli non sono quelle giuste, scatta il disagio. Mia figlia, se non si sente capita, manifesta il suo malessere in modo diretto, quasi come una “vendetta” emotiva. La casa deve essere fatta di persone capaci di interpretare i silenzi e i gesti, non solo di eseguire compiti.
Rosalba: È proprio così. Franci, se sente calore umano, è la persona più collaborativa del mondo. Se sente freddezza, alza un muro. Abbiamo provato a immaginare progetti come Mia Casa, con appartamenti moderni e tecnologia, ma il punto cruciale resta l’affiancamento. Non puoi prendere una persona e “trapiantarla” in un posto nuovo da un giorno all’altro. Serve un passaggio graduale, una conoscenza reciproca che diventi fiducia.
La difficile scelta di Debora: la struttura come “casa”
Debora, la tua esperienza è diversa da quelle che ci hanno raccontato Ottavia e Rosalba. Tuo figlio Alessandro vive in una struttura da dieci anni. Com’è cambiato per te il concetto di casa?
Debora Berna: È stata la scelta più difficile e dolorosa della mia vita. Ho dovuto accettare che, per quanto lo amassi, non ero più in grado di gestire le sue crisi e le sue necessità. Alessandro è autistico, ha bisogno di un’agenda fotografica per orientarsi, di punti di riferimento visivi costanti. Oggi, paradossalmente, la sua “casa” è la struttura in cui è ospitato. Quando usciamo insieme, dopo un po’ lui vuole ritornare lì. Sa che lì ci sono le educatrici, il personale e tutti i suoi punti di riferimento e soprattutto c’è la sua routine che lo rassicura. Io ho dovuto capire che il mio bene non coincideva necessariamente con il suo. Il mio bene sarebbe stato averlo a casa e condividere con lui la vita familiare, ma il suo era avere una struttura che sapesse gestire la sua complessità.
Eppure, senti che manchi ancora qualcosa in questa “casa” comunitaria.
Debora: Manca la personalizzazione e l’attenzione alle potenzialità. Alessandro amava suonare il pianoforte e andare in canoa. Ora queste passioni si sono dovute fermare, perché c’è sempre carenza di personale e perché la struttura che ho individuato per lui non è specifica per l’autismo. Ho fatto una scelta “comoda” per tenerlo vicino a casa e poterlo andarlo a trovare spesso, ma a volte mi chiedo: se avessi selezionato un centro specializzato lontano da qui, avrebbe mantenuto più autonomie? Forse sì, ma non lo avrei più visto e per me non era pensabile. È un equilibrio sottile tra vicinanza affettiva e qualità del servizio.
Il ruolo dei genitori: restare “casa” anche a distanza
Sembra che il genitore diventi una sorta di “casa portatile” per il figlio. È corretta come sensazione?
Ottavia: Siamo noi la loro memoria e la loro interpretazione del mondo. Conosciamo ogni minima sfumatura. La sfida è trasferire questa conoscenza a qualcun altro. La casa del futuro deve avere operatori che non cambino in continuazione; la stabilità delle figure di riferimento è fondamentale. Se ogni tre mesi cambia l’educatore, la “casa” crolla.
Rosalba: La casa è dove le tue abitudini sono rispettate. A volte penso che noi genitori dovremmo iniziare questo percorso di distacco quando siamo ancora giovani. Portarli a dormire fuori qualche notte, abituarli a contesti diversi. Se aspettiamo il momento dell’emergenza, il trauma sarà insuperabile.
Debora: Io ho imparato che essere “casa” significa anche saper fare un passo indietro. Accettare che mio figlio abbia una vita sua, con regole sue, in un posto che non è il mio salotto. È un lutto continuo, ma è l’unico modo per garantirgli una sopravvivenza dignitosa. In struttura sono riusciti a fargli togliere il pannolino di notte, cosa che io in 16 anni non ero riuscita a fare. Bisogna avere l’umiltà di riconoscere che la “casa” della cura a volte richiede competenze che noi mamme, da sole, non abbiamo.
In conclusione, cosa chiedete alla società e alle istituzioni per questa “casa” del futuro dei vostri figli?
Ottavia: Chiediamo di non essere lasciati soli nella gestione del personale. Le leggi ci sono, ma poi mancano i fondi per garantire educatori stabili. Una casa senza persone di valore è solo un guscio vuoto.
Rosalba: Chiediamo accoglienza e calore. I nostri figli non devono più sentire il bisogno di alzare muri per difendersi dalla freddezza del mondo esterno.
Debora: Chiediamo ascolto. Alessandro ha difficoltà a comunicare i suoi desideri e purtroppo, non si è ancora trovata una terapia che riesca a equilibrare le sue potenzialità con il suo carattere a tratti aggressivo. La sua casa ideale è un posto dove qualcuno sappia “ascoltare” la sua complessità e dargli la possibilità di riprendere in mano un pezzetto della sua vita, magari tornando a sedersi davanti a quel pianoforte che amava tanto.
Il dialogo con queste tre mamme ci restituisce una verità profonda: la casa per un figlio con disabilità non è un luogo geografico, ma un ecosistema di relazioni, competenze e, soprattutto, di un amore che deve imparare l’arte difficilissima del lasciare andare.
Raccogliere i loro timori e le loro confidenze è stato un onore, alcune le terrò solo per me, rispettando il coraggio di averle verbalizzate, e nutrendo la consapevolezza che nulla è scontato e che “giusto” e “sbagliato” sono concetti banali di fronte all’esperienza di vivere.
Attivita di socializzazione a autonomia a La casa di Piero, esempio di housing sociale del VCO dedicato a persone con disabilità medio-lieve.
